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Gisela Dalla Vía: “Uno se aferra al amor para poder seguir luchando y viviendo”

En diálogo con LA UNION, Dalla Vía nos cuenta cómo vive el día a día junto a su hija Paloma, el motivo de sus luchas, sus sueños y su posición frente a la vida.

María Gisela Dalla Vía, nació en Buenos Aires, y reside en Catamarca hace aproximadamente 30 años. Está licenciada en Artes Plásticas, Especialidad Pintura por la Facultad de Artes de la Universidad Nacional de Tucumán y cursa como alumna regular el Doctorado en Ciencias Humanas -mención en Estudios Sociales y Culturales- de la Universidad Nacional de Catamarca con Proyecto de Tesis en elaboración. Actualmente trabaja en el Instituto Superior de Arte y Comunicación (ISAC) y es conocida por su compromiso con luchas sociales, como la aprobación de la ley de electrodependientes y la de Cannabis Medicinal, de las que depende su hija Paloma, quien tiene una parálisis cerebral.

-¿A qué te dedicas?

Me dedico a mis hijos, a mi casa, mi trabajo, mi jardín, algunas luchas que tienen que ver con derechos sociales, y a tratar de ser lo más feliz posible en este mundo, lo cual es casi un acto heroico aunque subversivo (risas)

-¿Qué te hace feliz? ¿Qué te contenta?

La vida de mis hijos, la sonrisa de ellos, el amor en toda su extensión y profundidad, el amor por mis amigos, por mi trabajo, por mi familia, por mis plantas, por mis perros, por la tierra, por el espacio, la naturaleza, el amor. Y creo que lo único que vale la pena en la vida es el amor, todo el resto en banal.

-¿Cuándo nació tu hija? ¿Cómo vive ella actualmente?

Mi hija nació hace casi 13 años. Paloma tiene parálisis cerebral, producido por errores médicos, sucesivos. Y ella es una niña feliz, una niña que ríe, que canta, que sufre físicamente lo mismo que puede sufrir mi otro hijo que no tiene parálisis cerebral, que por suerte nació sano, o tuvo la dicha de que no cometieron con él la iatrogenia. Ella sufre los dolores de las operaciones en las caderas, o el dolor de tener que alimentarse con una sonda y próximamente con un botón gástrico, porque tiene muchos problemas propios de su patología en la deglución; pero se nota que ella disfruta, del sol, de la música, de las caricias que le damos, de los movimientos,  Es absolutamente amor, es una criatura que no sabe de maldad,  y que recibió daños como puede recibir cualquier persona, solamente que ella tiene un estado de fragilidad muy evidente y probablemente una corta vida. Pero creo que no se da cuenta de todo eso, si bien entiende muchas cosas como cualquier niño.  Es una gran maestra de la vida; yo me siento, a pesar de todo, honrada de ser la madre de Paloma, es una lección de vida permanente estar en contacto con la fragilidad del cuerpo, pero con la posibilidad enorme que tiene el amor. A mí me enseñó a comprender el dolor del otro, porque conocí muchas personas que aún sin tener niños o personas con discapacidad a su cargo, sienten una gran empatía por ella y eso ayuda a tener un poco más de confianza en la gente y en el derrotero de este mundo.

-¿Cuántos años tiene tu otro hijo? ¿Cómo es su relación con Paloma?

El otro es un salvaje de 17 años, que es un santo. Se llama Juan y su relación con Paloma es muy graciosa, porque le dice “chica” y es el único que la reta. Paloma lo obedece un montón, es su autoridad presente el hermano, ella sabe que yo no la puedo retar, la abuela y Mónica, la chica que la cuida, tampoco porque no nos sale.

-Con la aprobación de estas dos leyes, de electrodependientes y Cannabis Medicinal, ¡cómo ves ahora la situación?

Va a seguir siendo una lucha. Yo apuesto a luchas por la vida, desde que las descubrí y a medida de que las voy descubriendo. La ley del cannabis yo creo que en Catamarca a nadie se le debe haber ocurrido que la iban a aprobar, fue una sorpresa para varios y creo que tiene que ver con una gran desinformación que teníamos, yo también en algún momento cuando le di cannabis a Paloma, me hice todas las preguntas que cualquiera se puede hacer, “¿la voy a convertir en una drogadicta a mi hija? ¡Dios mío!”. Pero claro, sabiendo la cantidad de drogas que le doy, anticonvulsivantes sobre todo, porque ella tiene epilepsia refractaria, y sabiendo el daño que estaba causando eso a su hígado y sus riñones, no me quedaba plan B, eso es lo que nosotros siempre tratamos de explicarle a la gente, no tenemos otra opción. Y la ilegalidad de la planta queda a criterio de cada uno, pero este uso medicinal específicamente es muy bueno. Fue una lucha pacífica, insistente, seguidora, pero bueno, tendremos que seguir luchando, hay que reglamentar la ley, porque tiene sus costados con los que no estamos de acuerdo. Con los electrodependientes lo mismo. Uno habiendo vivido “sano”, se da cuenta la cantidad de partes del cuerpo en las que puede recibir una herida, y la cantidad de enfermedades que existen, que se siguen estudiando. Y bueno, eso te deja en un lugar de exposición frente a la enfermedad y, en definitiva, frente a la muerte casi todo el tiempo, que muchas veces se convierte en algo muy duro de llevar, que genera mucha angustia y ahí es cuando uno se aferra al amor, para poder seguir luchando y viviendo, porque uno también tiene vida aparte de las luchas, uno tiene sueños y cosas que le gustaría hacer por uno mismo.

-¿Cuáles son tus sueños?

Estas luchas son sueños que se van cumpliendo pero más allá de eso me gustaría más adelante, cuando me jubile, irme a vivir a la playa, y dejar un poco las luchas sociales. Me gustaría poder terminar el doctorado en artes, que ahí lo tengo dando vueltas pero no puedo terminarlo por toda esta cuestión de Paloma, me gustaría hacerlo porque me gusta estudiar, ser crítica, me gusta analizar la cantidad y calidad de información que es tanta y tan vasta, a la que tenemos acceso hoy en día. Mi sueño también es producir, pero lo puedo cumplir porque eso siempre algo ando haciendo.

-¿Cómo es tu día a día? Hoy me contabas que estuviste haciendo trámites, que te llevan mucho tiempo, ¿Cuántas veces a la semana lidiás con estas cosas?

Todos los días. Yo no sé en qué día de la semana vivo. Para mí, son todos los días iguales, me levanto con Paloma, lo llevo a Juan a la escuela, hago un trámite que puede ser ir a algún médico a pedirle un certificado, una orden, ir a OSEP a pedir autorizaciones, remedios, hacer firmar una chequera, ir a pedir el reintegro de todo lo que no me pagan porque no cumplen con la ley de discapacidad que corresponde, etc. Entonces, apenas puedo cumplir con mis cuatro horas de trabajo. Todo lleva mucho tiempo. Después de las mañanas movidas en estos menesteres, donde el mismo Estado me quita tiempo para cumplir con el trabajo en el Estado, (porque yo tendría que estar trabajando y a veces no llego), después busco a Juan en la escuela, dormimos la siesta con Paloma y a la tarde estoy con ellos, con los dos.

-¿Cuál es tu posición sobre la vida?

La razón de mi vida es el amor, el amor por lo que uno hace, por las personas que uno elige, el amor por sí mismo, el cuidado de sí, lo cual implica alejarse de las personas que nos hacen daño, aprender a hacer eso que a veces es tan difícil. Para ejercitar el amor es necesario conocerse, meterse con sus oscuridades, no enredarse, ejercerlo es un gran trabajo, pero no creo que haya trabajo más interesante en esta vida, más satisfactorio. Implica luchas que te hacen envejecer y tener pesadillas y caerte de la cama, pero vale la pena; si no uno no lo haría y viviría adentro de su casa o en una zona de confort, quizás sea mi zona de confort el amor, a pesar de todo.

Nuria González

Redacción

Diario LAUNION

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